"Nerede yaşam varsa, orada umut vardır" felsefesi ile ebeveynlerinin maddi sorunları nedeniyle kanser tedavileri aksama riski taşıyan 0-17 yaş arasındaki çocukların tedavilerinin sürekliliğini sağlamak amacıyla 2000 yılında İ.Ü. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Çocuk Hematoloji Onkoloji Servisi'bde çocukları tedavi görmekte olan aileler ve hekimlerinin bir araya gelmesiyle kurulan KAÇUV bu sayımızın konuğu oldu. Kanserli Çocuklara Umut Vakfı'nın Kurumsal İletişim Koordinatörü Füsun Aymergen ile KAÇUV hakkında keyifli bir sohbet gerçekleştirdik.
Kanserli Çocuklara Umut Vakfı, yani kısaca KAÇUV'un kuruluşundan ve misyonundan bize bahsedebilir misiniz?
KAÇUV, 2000 senesinde kurulan bir vakıf. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi Pediatrik Hemotoloji ve Onkoloji Bölüm Başkanı Sayın Prof. Dr. İnci Yıldız'ın katkılarıyla ve diğer kurucu üyelerimiz olan o dönemde çocukları tedavi gören ailelerin katkılarıyla bugünlere ulaştı. Kuruluş amacı ilk başlarda Sağlık Bakanlığı'nın sağlık politikaları bu şekilde olmadığı için yurtdışı ve yurtiçinden ilaç tedariği sağlamaktı. Daha sonra çocukların tedavileri süresince oyunsuz kalmamaları için oyun odalarına ihtiyaç duyduklarını gözlemledik. Çocuklar tedavi için sürekli odalarında olup hekimleri ve aileleri dışında kimseyi için görmemeleri bir süre sonra sosyal hayat ve becerilerden kopmaları anlamına gelmekte. Bundan dolayı vakıf, oyun odaları kurmaya başladı. Vakfımızın 2. adımı oyun odaları geliştirmek oldu. Şu an İstanbul'daki 8 üniversite ve devlet üniversiteleriyle gönüllü çalışmalarımızı sürdürüyoruz ve bu sayı artarak devam etmekte. Cerrahpaşa Tıp Fakültesi'nde Pediatri Hematoloji ve Onkoloji Çocuk servisinin olmaması nedeni ile çocukların farklı hastalıklardaki kişilerle ve yetişkinlerle aynı odada kalmasından dolayı çocuk servisi kurulumunu gerçekleştirdik. Bu sayede aynı hastalıkla mücadele eden yaşıtlarıyla beraber kalmalarını sağlamış olduk. Faaliyet alanımızı üçe ayırırsak, birincisi hastanelerdeki Oyun Odalarını geliştirmek ve bu oyun odalarıyla çocukların bilişsel ve sosyal becerilerini geliştirecek atölye çalışmaları yapmak. İkincisi toplumsal farkındalığı arttırmak. Diğer yandan da Aile Evi'mizle konaklama hizmeti vermek. KAÇUV'un misyonunu kısaca bu cümlelerle özetleyebilirim.
Çocuklara nasıl destek oluyorsunuz?
Çocuklarımıza birçok alanda destek olmaya çalışıyoruz. Çünkü en az 1 sene boyunca tedavi altında oluyorlar. Bu da demek oluyor ki okullarından, arkadaş çevrelerinden uzaklar. Hastanelerdeki oyun odalarında gönüllerimizle birlikte haftanın belirli gün ve saatinde danışmanlar tarafından içerikleri hazırlanmış oyun atölyelerimizde vakit geçiriyorlar. Örneğin renkleri karıştırarak kimya deneyleri yapıyoruz. O deneylerin sonucu birlikte konuşuyoruz, ya da bir resimde penguen çiziyorsak öncelikle o penguenin hangi ülkede ve nasıl bir coğrafyada yaşadığından bahsediyoruz. Bilgileri eğitim ve oyunu entegre ederek çocuklarımıza vermeye çalışıyoruz. Dolasıyla konaklama hizmetinin dışında çocuğun bu becerilerinin gelişmesine katkı sağlıyoruz. Milli Eğitim Bakanlığı'yla ortak bir çalışma yürütüyoruz ve bu sayede çocuklarımız eğitimi devam ediyor. Hastanelerde de hastane okullarını Mili Eğitim Bakanlığı'nın desteği ile hayata geçirdik. Böylelikle hastanelerde branş öğretmenleri gelerek çocuklarımız derslerini alıp eğitimlerinden uzak kalmıyorlar. Sınav oluyorlar ve aldıkları notla okullarına gönderiliyor. Dolasıyla karnelerini de alabiliyorlar. Bu durum çocuklarımızı motive ediyor. Sosyal hayatları pek kalmadığından hem hastanelerde hem de Aile Evi'nde konser ya da tiyatro etkinliği düzenleyerek bu aktivitelerden de geri kalmamalarını sağlıyoruz.
Aile Evi nedir ve hangi ihtiyaçları karşılıyor?
Türkiye'deki sıkıntılı noktalardan bir tanesi de çocuklar yatılı tedavi sırasında anne refakatçi olarak çocukla birlikte kalıp babaların çocuğunun yanında kalamaması. Babalar servis alanı dışında, bir bankta veya bir sandalyede aylarını geçirmek zorunda kalıyor. İstanbul dışından gelen hasta ve hasta yakınları açısından çok zor bir süreç oluyor. Dolasıyla vakfımız bu konudaki sıkıntıyı görünce "Aile Evi" projelerini başlatıyor. 2012 senesinde tamamen kurumların ve bireylerin bağışlarıyla yapılan ilk 14 odalı Aile Evi hizmete açıldı. 14 odanın 6'sı çift kişilik 8'i tek kişilik. Hastanelerde çocuklar tedavi olurken belli bir dönem idame tedaviye geçirmekteler. İdame tedavi denilen dönem aslında çocuğun tahlillerinin ve kontrollerinin devam ettiği ama hastanede yatamadığı dönem. İstanbul dışından gelenlerinde sürekli gidip gelmeleri mümkün olmadığı için bu defa anne-çocuk ve baba bizimle birlikte "Aile Evi" nde konaklayabiliyor. Aile Evi'nde konaklayacak aileyi biz seçmiyoruz hekimlerin yazdığı raporla aileler başvuruyorlar. Yer olduğu sürece herkese hizmet vermeye gayret ediyoruz. Şunu da belirtmek isterim ki önceliğimiz her zaman için İstanbul dışından gelen aileler olmakta. Ta ki artık 2-3 aylık dönemlerde kontrolleri devam edecekse o zaman memleketlerine gidiyorlar. Kontrol aralarında da kendilerini tekrar misafir ediyoruz. Bizim için esas koşul, tedavi sürelerini burada en iyi şekilde geçirebilmeleri çünkü kanser hastalığında en önemli noktalardan biride erken tanı ve doğru tedavi koşullarının sağlanabilmesidir. Tedavi sürecinde akrabalarının evlerinde kalamazlar, tek göz odada birçok kişiyle yaşamaları mümkün değil. Biz burada çeşitli hijyen koşullarını sağlamaya çalışıyoruz, düzenli olarak temizlik ve tetkiklerimiz yapılıyor dolasıyla burası onlar açısından çok daha korunaklı bir alan ve o yüzden tedavi sonuna kadar burada kalmalarını istiyoruz.
Aile Evi'nin ihtiyaçları nasıl karşılanıyor?
Aile Evi'mizde 14 odamız bulunmakta ve açıldığımız günden bu yana tam kapasite hizmet veriyoruz ve bu yüzden odalarımız sürekli dolu oluyor ve sonucunda da elektrik, su ve yemek tüketimi çok oluyor. Giderlerimizin hepsini bağışçılarımızdan sağlıyoruz. Elektrik ya da su faturamızı sahiplendirmeye çalışıyoruz. Mutfak giderlerimiz PERDER (Perakendeciler Derneği) tarafından karşılanıyor. PERDER, her ay bir marketten çeşitli gıda ürünlerinin gönderimini sağlıyor. Henkel, hijyen malzemelerini tedarik ediyor. Çeşitli markalarla bu tip işbirlikleri gerçekleştiriyoruz ki buranın sürdürülebilirliği sağlansın. Aile Evi'nin sürdürülebilirliği için çeşitli projeler yazıyoruz, bu projeleri fon veren kurumlara sunuyoruz. Bunlar daha çok global firmaların vakıfları tarafından sağlanan fonlar oluyor. UPS Foundation ile böyle bir çalışma yaptık. Kurumsal gönüllülük faaliyetleri de yapıyoruz.
"Oyun Benim İlacım" ve "Oyun Odası" projelerinizden bahseder misiniz?
"Oyun Benim İlacım" İstanbul Kalkınma Ajansı'na sunduğumuz bir projeydi. 2013 yılının Ağustos ayında başlattık ve 16 ay süresince gerçekleştirdik. Danışmanlarımızın içeriklerini hazırladıkları eğitim odaklı bir projeydi. Bu eğitimleri 3 tane hastane ve Aile Evi'mizde gerçekleştirdik. 140 gönüllümüz bize bu anlamda destek verdi. Yaklaşık 340 çocuğa ulaştık ve birçok alanda destekleyici faaliyetlerde bulunduk. Örneğin çocuklara hastalığı anlatan animasyon film hazırladık. 16 ay boyunca oyun odalarında yaptığımız çalışmaları evlerinde de yapabilmeleri açısından aile filmleri hazırlattık. Tanıtım filmi ve çeşitli materyaller hazırladık. Gönüllülerimiz için yönerge kitapçığı hazırladık. Tam teşekküllü bir proje hayat geçirmiş olduk. Son olarakta yaptığımız tüm çalışmaları çocuklarımıza tablet teknolojisiyle ulaştırdık.
"Oyun Odası" projesi ise bütün hastanelerde yapmaya gayret gösterdiğimiz bir proje. Bu projede yaşadığımız handikap her hastanede yeteri kadar büyük odaların bulunmaması. Şu anda Okmeydanı Hastanesi'nde odamız yapılıyor. Oyun odalarını yaparken hastanelerin birçok eksiğini de kapatmaya çalışıyoruz.
KAÇUV'un diğer projeleri, hedefleri neler?
Öncelikli hedefimiz ikinci Aile Evi'ni Anadolu yakasında açmak. Toplumsal farkındalığı arttıracak çalışmalar yapmaya gayret gösteriyoruz. İstanbul Kalkınma Ajansı ve Kalkınma Bakanlığı'nın desteğiyle hazırlanan "Çocuk Kâşifler Sanal Dünya'da" adlı yeni projemiz başlayacak. Çocuklarımızın tablet teknolojisiyle eğitimlerini kurgulayacağız. Onlar için yazılmış eğitim programları tabletlerine işleyecek ve tabletlerden eğitimlerini sürdürebilecekler. Oyunlar, videolar ve tabletler aracılığıyla hastanelerde ve Aile Evi'mizde sürdüreceğimiz bir proje olacak.
KAÇUV'a gönüllü olarak nasıl katkı sağlayabiliriz?
Gönüllü olarak başvuracak kişinin 18 yaşının geçmesini istiyoruz. 18 yaşını doldurmuş herkes www.kacuv.org sayfamızdan başvuru formumuzu doldurabilir. Bu formu doldurduktan sonra yaklaşık 2 günlük gönüllü eğitimlerimiz olmakta. Bu eğitimlerde vakfımızı, neler yaptığımızı, çocuklarla etkileşimin nasıl olması gerektiğini ve hastalıkla ilgili süreçleri anlatıyoruz. 2 günlük eğitim sonunda her gönüllümüzün bu eğitimden geçmesini istiyoruz. Sonrasında da gönüllümüzün uygun gün ve saat dilimine göre çeşitli noktalarda bizimle işbirliğine başlayabiliyor. Farklı alanlarda gönüllülük dallarımız var. Aile Evi'nde ya da hastanelerde üniversite öğrencileri gelip her hafta aynı gün ve saatte ders verebiliyor. Karşılıklı söz verme durumu olduğundan çocuklarımız her hafta o kişiyi görmek istiyor aksadığı takdirde çocuklarımızı maalesef olumsuz etkileniyor. Çünkü çocuklarımız anne babasından farklı biriyle zaman geçirince hayatına farklılık katmış oluyor. Bir süre sonra gelmeme durumu olursa hemen telefonla arayıp neden gelmedin diye sorguluyorlar.
Çocuklarla etkileşimde bulunamam diyen gönüllülerimiz kaynak gönüllü olarak çalıştığı kurumda bizim için aktiviteler gerçekleştirebiliyor. Her ayın 3. cumasında KAÇUV kurumda stand açıp ürünlerini sergilerken çalışanlar ürünlerden alıp bize destek oluyor. Diğer bir kurum KAÇUV için maratona katılacağız diyor, bir diğeri KAÇUV için yemek düzenliyor. Giderek artan gönüllü ivmemiz var özellikle gençlerin ilgisi bizi çok mutlu ediyor. Ne kadar çok erken yaşta gönüllümüz olursa geleceğe daha umutla bakmamızı sağlıyor.
KAÇUV'a kişiler ve kurumlar nasıl destek olabilir? Vakfınıza nasıl bağış yapılabiliyor?
Vakfımıza maddi manevi her türlü desteği kabul etmekteyiz. Ürün, gıda ve para yardımı kabul etmekteyiz. Ürün desteğinde özellikle hassas olduğumuz nokta var o da bağışlanan ürünün kullanılmamış olması. Oyuncak bağışı çok geliyor fakat pelüş, simli ve çok boyalı oyuncaklar çocuklarımız için risk grubunda bulunmakta. Bu konuda çok dikkatli olmamız gerekiyor. Mutfağımız için gıda yardımı kabul ediyoruz. bagis.kacuv.org diye bağış sitemiz var. Bu site vasıtasıyla diledikleri ölçüde düzenli ya da tek seferlik bağışçımız olabilirler. Düzenli bağışçılarımız bizim için çok değerli. Düzenli olarak 5-10 TL'lik bağış birçok insanın hayatının değişmesine katkı sağlayabilir. Aile Evi'mizde oda sahiplenme yöntemimiz var. 14 odamızın sürdürülebilirliği için kurumlardan ya da bireylerden bağış kabul ediyoruz. Kapılarda yer alan panoların üzerinde kim destek olmuşsa o kişiye teşekkür yazımız yer alıyor. 5686 no.lu sms hattımız var. Bu sms yoluyla herkes bize 5 TL'lik bağışta bulunabilir.